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Lunedì 18 Dicembre scorso l’Infermiere Militare e Primo Maresciallo dell’Aeronautica Militare Camillo Borzacchiello è stato insignito dell’onorificenza di Cavaliere della Repubblica Italiana per il suo impegno costante nel campo delle malattie rare. Di recente il collega è stato anche autore anche di un seguitissimo volume. Attraverso la medicina narrativa ha raccontato la storia e l’apertura di un laboratorio di ricerca per le Malattie Rare e ha fatto conoscere l’impegno sociale dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze.
Assocarenews.it, porgendogli sinceri complimenti per la giusta riconoscenza pubblica, lo ha voluto intervistare per diffondere coscienza e conoscenza circa questo mondo, sconosciuto ai più.
Gentile Primo Maresciallo e collega, come presenterebbe la famiglia delle malattie rare?
Come una grande famiglia, dove ogni personaggio gioca un ruolo importante nella condivisione e inclusione sociale.
Uno degli aspetti più complicati è rappresentato dall’accesso delle persone con queste patologie ai farmaci. Perché?
L’accesso delle persone con patologie rara e relativa disponibilità del farmaco orfano, rappresenta un reale problema. Noi parliamo di una malattia rara quando ci sono 5 casi su 10.000 e spesso sono patologie la cui cura e per poche persone. E questo può essere uno devi motivi per cui le industrie farmaceutiche dismettono la produzione.
Lei conosce persone con malattie rare ovviamente anche oltre l’aspetto meramente farmacologico e assistenziale. Sul piano psicologico e sociale quali sono le difficoltà che maggiormente vivono queste persone?
Personalmente per il ruolo che ricopro ed in qualità di responsabile del progetto Farmaci Orfani e Malattie Rare dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, ho quotidianamente rapporto con persone affette da Malattie Rare. E conosco le difficoltà psicologiche e sociali che affrontano. Solo per citarne alcune : la sostenibilità, l’accesso alle cure, l’accesso ai centri d’eccellenza e la sicurezza di avere una giusta terapia. Volevo anche dire che ho iniziato una collaborazione con il Centro d’ascolto per le Malattie Rare della Regione Toscana, avendo la collaborazione di psicologi/che che è molto utile.
Il problema di uno come problema di tutti. Quali pensa siano gli interventi utili per una creazione di coscienza sociale delle malattie rare?
Devo dire che rispondere a questa domanda mi crea delle perplessità. Questo perché a volte è difficile far capire che il problema di uno in realtà è di tutti. Ma conoscendo personalmente i responsabili e i rappresentanti delle maggiori Associazioni come UNIAMO solo per citarne una, si riuscirà a trovare e far capire che l’aggregazione, l’inclusione e la condivisione avranno la giusta collocazione.
Questa onorificenza è soltanto uno dei tanti traguardi che ha conseguito. Ma ancora molti sono da raggiungere. Quali sono le sue speranze per il futuro?
L’onorificenza di cavaliere della Repubblica Italiana che mi è stata consegnata il giorno 18 dicembre, rappresenta non un traguardo, ma un nuovo punto di partenza per un futuro che mi vedrà sempre più accanto alle Persone affette da Malattie Rare. E lavorando all’interno dell’unica Officina Farmaceutica dello Stato lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, unità produttiva dell’Agenzia Industrie Difesa, potrò essere d’aiuto sia dal punto di vista sociale che assistenziale alle tante persone che nella carenza di un Farmaco sperano di trovare il sostegno farmacologico di cui hanno bisogno. FONTE